「同じだが違う」:病気の背後にある子どもたち

セリドウェンヒューズは、顔面麻痺を引き起こす非常にまれな疾患であるメビウス症候群と診断された8歳の少年、アイザックの母です。彼女は母親であることに加えて、写真家でもあり、写真と母性という2つの情熱を組み合わせて、 「同じだが違う」 彼が意図している 自分の病気の背後にある子供たちを見せます.

彼らは外見を変える病気の影響を受けますが、それは彼らがその年齢の子供たちのように子供たちであり、新鮮で、無邪気で元気であるという意味ではありません。そして、それはあなたが強調したいものです、 異なっているにもかかわらず、他の子供と同じである.

病気 アイザック 笑ったり、目を動かしたり、話したりするのに苦労します。それは彼の認知に影響を与えませんが、彼の外見と彼の行動に影響を与えるので、時々人々は彼を奇妙に見ます。

これで さまざまな病気の子どもたちの写真シリーズ (彼は約20人の子供を撮影しました)障害の壁を克服し、「脅威」と見なされることはありません。彼は、肖像画を通して、人々は病気よりも人々により興味があると信じています。

Iwanには、重度のミオクローヌス小児てんかんまたは多型てんかんとしても知られるドラベ症候群があり、壊滅的な小児脳症です。

いわん 彼は幸せな子供であり、彼の家族を愛し、パズルを作り、料理するのが大好きです。彼はまた水泳が好きで、毎日ビーチに行きたいと願っていますが、iPadで遊んで家にいることも好きです。

ナタリア パタウ症候群は、パー13のトリソミーまたはトリソミーDまたはバルトリンパタウ症候群としても知られる遺伝病で、13番染色体の存在に起因する遺伝病です。

彼女はとても幸せな女の子で、ダンスが大好きで、音楽は彼女の世界です。彼は妹と瞬間を共有することを楽しんでいます。

マシュー 彼は妊娠26週で生まれ、エリンの双子であり、頭蓋骨の成長に影響を与える遺伝的障害であるクルゾン症候群に苦しんでいます。

彼は非常に明るく元気な少年であり、何よりもサッカーが大好きです。彼の夢は、レアルマドリードまたはマンチェスターユナイテッドでいつかプレーすることです。

ボリューム 彼は二分脊椎で生まれました。これは、2000人に1人の赤ちゃんに影響を及ぼす遺伝的奇形です。この疾患を患う子供は多くありません。なぜなら、乳児が二分脊椎の妊娠と診断された女性の10人中9人が、妊娠を中断することを選択するからです。

彼は4人の兄弟の末っ子であり、ユーモアのセンスがあり、兄とFifaをプレイするのが大好きです。彼はマンチェスター・ユナイテッドのファンであり、馬に乗ったり、車椅子でラグビーをしたり、母親と料理をしたり、助けを借りずに泳ぐことを学びました。

イソベルとアビゲイル 彼らは、ダウン症候群の2人の同一の3歳の双子であり、染色体21の余分なコピーの存在によって引き起こされる遺伝的障害です。

一緒に彼らはダイナマイトです。彼らは喜びと実証主義に満ちています。性格は非常に異なりますが、一緒に時間を過ごすことが大好きです。

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