今週、スペインで全国嚢胞性線維症の日が祝われ、すべての自治コミュニティへの新生児スクリーニングの実施と全国患者登録の作成が再び要求されました。
良いニュースは、政府の保健省が カナリア諸島は2009年に嚢胞性線維症の早期発見のための新生児スクリーニングを実施します コミュニティのすべての新生児に。
このため、このプロジェクトで従うべきガイドラインを確立し、医療専門家と父親と母親の両方に対する情報キャンペーンを含むプロトコルが実装されます。
私たちが知っているように、嚢胞性線維症は重大な肺病変、消化症状、栄養失調および成長の問題を引き起こすため、病気の経過と患児の生活の質を改善するため、早期診断と治療が重要です。 。さらに、早期診断はCF患者の平均余命を延ばすことができます。
そのため、現在スペインでは、カタロニア、カスティーリャレオン、バレアレス、ガリシア、エストレマドゥーラ、マドリード、アラゴン、ムルシア、カナリア諸島で新生児の診断テストが既に実施されています。
スペインにはおよそ 嚢胞性線維症の2,300人。それは最も頻繁に起こる致命的な遺伝病です。さまざまな自治コミュニティの発生率は、出生1/3000から1/5000の間で推定され、25人に1人が健康な保因者です。
さらに、2007年に科学雑誌「The Lancet」によって発表された研究によれば、患者の予後の改善は別として、嚢胞性線維症の新生児診断は有益です。
英国の研究者グループは、これらのテストを全国的に実施するコストを分析し、結果は圧倒的でした。CFの早期診断の節約は70％を超える費用を補います。世界中で採用される。
それが時間の問題であることを願っています 嚢胞性線維症の早期発見のためのこのテストは、国の領土全体に課されています.
