機会があるときはいつでも、希少疾病に関連するすべてのニュースをあなたに送るショーケースになります。なぜなら、それらを知らせることはそれらと戦うための鍵だと信じているからです。
というタイトルのドキュメンタリーを発表したい 「まれではあるが目に見えない」、希少疾患を可視化するプロジェクト マラガ大学、アンダルシアエンプレンデ財団、CIBERERリサーチセンターネットワークの支援を受けている、科学的アウトソーシングの若い会社Sombradobleから。
1万人に5人未満の人々に影響を与える「まれな病気」と考えられていますが、少し見れば、スペインの300万人と世界人口の7％に影響を与えています。 5,000から8,000の希少疾患が存在すると考えられており、これは患者や家族の主な関心事の1つである大きな困難と診断の遅れを引き起こします。
1時間続くドキュメンタリーは、クラウドファンディングのおかげで可能になり、まれな病気にかかっている8人の物語を目に見える形にしています。あなたの日々、あなたが直面している困難、それぞれについての医師の説明はどうですか。
希少疾患を可視化するために協力することが重要です。家族と患者は、彼らに光を当て、治療法の開発を可能にする研究に向けて進歩を遂げるのに非常に強いです。
