私たちの子供が赤ちゃんのとき、病気の症状や兆候があるのかどうかを認識するのは難しい場合があります。なぜなら、非常に小さいため、健康な赤ちゃんの通常の発達と比較するために実行できる動きがあまりないからです。
イギリスの母親が彼女のビデオを共有することにしたのはそのためです 乳児けいれんに苦しんでいる10ヶ月の赤ちゃん、ある種の小児てんかんは、他の親に警告すると同時に、最近発見された希少疾患についての認識を高めます。
ウェスト症候群とは？
ウェスト症候群または乳児けいれん症候群は、以下の3つの要素を特徴とする重度でまれな小児てんかん性脳症です。 てんかん性けいれん、精神運動発達の遅延、および脳波における股不整脈、これらのいずれかが存在しない場合があります。
この状態はおよそ 4,000から6,000の赤ちゃんに付き1つ そして男性の性で支配します。ウェスト症候群の子供は通常状態を明示します 3〜7ヶ月、2年後まで表示される場合があります。その治療法には進歩がありましたが、特に症状が軽度の場合、時間内に検出されない場合がありました。 発作はしゃっくり、けいれん、腹痛と混同される可能性があります.
オリビアの場合
オリビア、10ヶ月の赤ちゃんは昨年11月に小児痙攣のまれな病気と診断されました。 」オリビアは爪に感染していたので、私たちは医者と一緒にいました。医者は彼女の体温を測定し、彼女がそこにいる間に彼女をチェックしていた。 彼は両腕を空中に上げた「オリビアの母親、ジェイド・バンバーは言った。
医師はオリビアの両親にこれが正常かどうか尋ね、彼らはそれが時折起こると言いました。 「その直後、赤ちゃんの目は真っ白になり、彼女は青に変わり始め、それからアラームが鳴り、スタッフが酸素を与えるために走り始めました」とジェイドは付け加えました。
すでに他の医師によって「神経質な」赤ちゃんと診断されていたオリビアは、6分間意識不明で、約38分間無応答のままだったため、すぐに病院に運ばれました。
彼の母親は、そのエピソードの後、彼は腕を何度も上げるチックを開発したので、医師はジェイドが何を意味するかを見るために彼にそれを記録するように頼みました。
彼らがビデオを見たとき 彼らはそれが幼稚な痙攣であることをすぐに知っていました。彼らはオリビアに一連の脳スキャンを行い、彼女はすぐにその状態と診断され、彼女を治療するための薬を与えられました。
オリビアがこれらのエピソードを受け取ったときに起こることのいくつかは、目を転がし、顔の収縮と痙攣を腕に抱えることです。 腕を上げるか目が空になるたびに、それはエピソードとして定義されます。オリビアは、3分間で20〜30個を保有できます。
"この状態は脳に多くの損傷を与える可能性があります、それが理由です 赤ちゃんをできるだけ早く診断することが重要です。この病気の子供の5人に1人は普通の生活を送っているかもしれませんが、他の人はひどいてんかん発作や脳損傷で終わるかもしれません。多くの親が幼少期のけいれんのエピソードを目撃し、それを知らない可能性があるため、このビデオを共有することにしました。逆流やしゃっくりと混同されたり、他の病気と誤診されることもよくあります。「オリビアの母親を追加します。
スペインの事例：ヒューゴ
スペインでは、生後4ヶ月のときにウェスト症候群と診断された子供であるヒューゴの事例があります。両親が異常なことに初めて気づいたのは、ヒューゴが3か月だったとき、 ある日目を覚ますと彼は伸びて腕を前に持ってきました。彼らは、それが彼の腕の中でとられることであると考えている彼にあまり重要ではありませんでしたが、翌日、彼は母親が母乳を与えている間に同じことを繰り返しました。
いくつかのテストといくつかの薬物療法の後、彼は脳波を記録し、ウエスト症候群と診断されたときにそこにいた。それ以来、ヒューゴはプールの理学療法士と刺激装置から始めました。 腕と脚を調整し、バランスを保つのに役立ちます。生後12か月の時点で、彼はまだ座ったり起きたりすることができませんでしたが、治療法のおかげで、彼の進化は速くてよく、18か月でなんとか歩きました。
2012年の両親とのインタビューによると、6年で彼の進歩はそれほど機敏ではなかったため、彼は両親の助けを借りて階段を登る方法を知り、自分のやり方で走り、ジャンプすることを学びました。彼が言うことができる唯一の言葉は「お母さん」であり、彼はそれを彼の父親を呼ぶために交換可能に使用しました。 通信の問題 この病気について
ヒューゴの摂食プロセスも単純なものではありません。彼は特定の物だけを食べたかったので、それらを非常に細かく刻む必要があるため、成長曲線がマイナスになりました。彼は少しずつ他のものを試し始め、6年でなんとか21キロ、112センチを測定し始めました。
ヒューゴの場合、彼の体は彼らに慣れて反応しないので、薬物は毎月または2ヶ月ごとに変更する必要があります。したがって、薬物に加えて、彼の両親は さまざまな治療法と刺激方法 彼は赤ん坊だったので、彼らは彼の開発で彼に多くを提供してきましたが、彼のお気に入りは プール療法 そして 音楽療法.
