今日は世界ダウン症の日を祝います。昨日、ダウン症の人々がどのように生きているかについての社会での認識を高めるために、ダウンスペインによって開始された＃Authenticの感情的なキャンペーンをエコーしました。 アグスティン・マティアとのインタビュー、ダウンスペインのマネージャー。
数週間前、ダウン症の子供の数についてのこのニュースを読んで驚いた 私たちの国で自発的に中止された。アグスティンは、この決定の背後にある2つの理由は、ダウン症の子供を持つことの意味に対する恐怖と無知であると言います。私たちはあなたにインタビューとあなたの考えを残します。
スペインの赤ちゃんダウン症候群の出生が減少しているのはなぜですか？
"スペインにダウン症候群の人の出生記録はありません、そのため、利用可能な情報は、既存の統計およびレジストリソースによると、DOWN SPAINが委託した推定値です。.
「私たちは、近年、 ダウン症候群の赤ちゃんの出生数は約240人です、減少していますが」
診断後に妊娠を終了する女性の割合は？
「現在、ダウン症候群の人の出生数は、スペインで中絶法がなかった（80年代初期）出生数に比べて3分の1であることがわかっています。」.
現在の臨床手順では ダウン症候群を非常に早く見ることができる、ますます信頼性の高い推定を可能にするスクリーニングテスト（トリプルスクリーニング、非侵襲的出生前テスト）から羊水穿刺後の確定的確認の診断まで.
「臨床経験は、赤ちゃんがダウン症候群を持っていることが確認された場合、中絶の決定は通常約100％であることを示しています」「ダウン症候群の赤ちゃんの現在の出生の多くは 羊水穿刺による確認診断に到達する必要なく、その出産の可能性を受け入れるカップル;つまり、診断は出生時に確認されます」.
妊娠終了の決定
「現在、この状況を変えるために小さなことをすることができますが、大多数の社会的コンセンサスは、欠陥や制限のない完璧な子供を持つという誤解に基づいています」.
「しかし、それは可能です 情報プロトコルと最初のニュースを改善する、中立で、真実で、調整され、バランスのとれた情報を提供し、優生バイアスを回避し、家族がより多くのセキュリティを生成して、恐怖や偏見ではなく知識に基づいて意思決定を行う」
「障害に対する偏見、より複雑で不完全な生活と思われるものへの恐怖、そして大部分、将来の子供の完全な出生を制御することができるという理想的な信念は、最も決定的な要素です障害のある子供の妊娠を終了する決定の前に。」
赤ちゃんのこの障害を診断するとき、親はどのような恐怖を経験しますか？
「ダウン症候群の診断の前に、家族が通常言及する主な恐怖は、 障害を持つ子供を育てるのに伴う困難、あなたが人生で直面する制限と父親と母親としてのあなたの役割」
「しかし、両親の最も一般的な間違いの1つは、子供と同じように、人生を進ませるのではなく、ダウン症候群の子供の人生の全経路を設計し、精神的に計画することです。障害なし。」ダウン症の赤ちゃんを産んだばかりのカップルにどのようなアドバイスをしますか？
「私は主にそれを伝えます 現在、ここ、そして今に焦点を当てる。彼らは息子が彼であるかどうかを見て、彼の赤ちゃんであり、彼らは障害のバックパックを避けられないが不可欠ではないものとして省く」.
「子供は自分が期待するものとは異なることを理解することが重要であり、これは彼らに別の人生を与えることになるが、それは制限された人生または減らされた人生である必要はない。一方、彼らが助けと支援を求めることができるなら、同じ感情、感情、状況の連鎖を経験した多くの人々や家族がいます」
「しかし何よりも、私は彼らに息子の誕生を楽しむように言うでしょう。生きるための小さな奇跡」ダウンスペインの作品
ダウンスペインでは、生まれてから生涯にわたってダウン症の人をサポートしています。 その完全な社会的包含のために戦う。彼らは、他の多くの分野の中でも、初期のケアと健康、教育、自治の促進、または権利の闘争に取り組んでいます。
IStock写真
謝辞AgustínMatíaDown Spainマネージャー
赤ちゃんとより多くのダウン症候群
