ダニは彼の青い視線と彼の頻繁な笑顔の1つで目がくらむ。 彼が動いたり話したりし始めるまで、彼が脳性麻痺に苦しんでいることに誰も気づかない.
彼は10歳を迎えようとしている幸せであり、彼を気遣い、望んでいる両親、できることすべてで彼を助けてくれる5歳の姉妹、学校での友人、そして楽しい時間に満ちた人生を持っています。
しかし、ここに着くのは簡単ではありませんでした。マリア・ホセはよく知っています、 彼の長男が可能な限り独立するように、ほぼ10年間戦ってきた彼の母親。 彼女は私たちに彼女の経験を伝えます。
出産時の酸素不足
マリア・ホセ・ヒメネスは、彼女が妊娠することは非常に困難であり、最終的にはIVF治療でそれを得たと言います。そこから 合併症のない完全な妊娠があった。彼は彼の時間でさえ労働に行きました：週38 + 1日。
そしてそこから問題が始まりました。病院ではすでに時間がかかりすぎており、硬膜外麻酔がオンになっていて、誰も何もせずに壊れたウォーターバッグがありました。非常に長くて疲れ果てた追放により、母親は疲労状態に陥り、ほとんど失神しました。
手術室で2時間後、彼らはダニが吸盤を持って生まれるのを手伝うことに決め、それが彼が呼吸を止めたときでした。 「彼らは私の胸にそれを置き、私は泣いていないことに気づきました。私はそれが正常かどうか尋ねました、そして、彼らはそれを拾い、蘇生を始めました、マリアホセは言います。
「夫の顔が薄い、スタッフの動きを覚えているが、何が起こっているのかあまり気づかなかったので、息子は挿管されて保育器に連れて行かれる前に息を切らして数分であったことを知った。 UVIについて彼らは1〜2分ほど話しましたが、時間が経つにつれて、彼らはもっと.
しかし、そこから、その進化は良かったようです。 12日後、彼は退院し、審査のために戻る必要がありました。
おかあさんが何かがおかしいことに気づいたとき
マリア・ホセが何かがおかしいと疑い始めたのは、ダニが生後6ヶ月になるまででした。 「私たちは、ダニより1ヶ月年上の赤ちゃんがいた幼なじみに会いました。そこで、私は両方の子供の違いを見ました： 私の息子には柔軟性がありませんでした、彼はよく座りませんでした... ”。医師たちはまだ「彼の脳はまだ未熟であり、各子供は自分のペースで進化していること".
それでも、ダニの両親は理学療法センターに連れて行くことにしました。 「私の息子に何が起こっているのかを説明し始めたのはリハビリテーション担当者のアナでした。それでも彼を治療した他の専門家は彼を診断しました：「中等度の結果の慢性運動障害」と彼は問題がないと説明しました単に、多分、私が年上だったとき、私は他の子供たちよりも少し不器用になるでしょう.
しかし、マリア・ホセは幸せではありませんでした。彼は何かが間違っていることを知っていたので、息子が生後9ヶ月になる前に、子供の神経科医Antonio Barrioに相談することにしました。そして彼はそれが明確であることを知っている：ダニは出産時の酸素不足により脳性麻痺を起こしている”.
「疑いもなく、それは私の人生で最悪の日でした。出産の日、私は非常に苦労しました。私は呼吸していなかったが、私はとても疲れていたので、彼女は怖がっていました。 彼らは私たちに診断を与え、世界は沈み、彼の父と私は泣くのを止めることができませんでした。彼はどうなりますか？".
マリア・ホセは、自分の人生が夢のようではなかったと仮定して、ダニが可能な限り前進し、子供の治療を指揮するのは親であることがわかるように電池を入れたと語っています。
「私はアーリーケアセンターを通過しました。援助を受けるハンディキャップの認識、馬による治療、プール、アナによるリハビリテーション、子供イエスのボバース治療...私たちは進化と結果に応じて次々と変化しています」.
そして、彼が認めているように、努力には価値があります。
「ダニがボバースのクラスにいた最初の振り返りを覚えています。彼は生後9ヶ月でした。彼は回ってくるのを助けるために何度もアナを見ていたので、一人でやったときには信じられませんでした。助けなしで！、私は恥のために泣きませんでした、しかし、感覚はすばらしかったです。または、彼が幼児イエスで3年で彼の最初の一歩を踏み出したとき...」。
ダニのセラピーについてもっと知り、理解を深めたいなら、マリア・ホセは、彼女のブログ、ダニ・エンジェル、ダニの人生とダニとの日常生活に立ち向かう彼女の脱出ルートに入ることを勧めます。
彼女自身がブログでのプレゼンテーションで次のように語っています。
「私の目標は、私がそうであったように失われた、あるいはそうであったすべての親を助けることができるようにすることです。脳性麻痺とは何か、その最も困難な部分、そして見えない部分、そして毎日麻痺のある人と生活している人だけが知覚できることを知らせてください。
さまざまな能力を持つ子供
脳性麻痺の程度はさまざまであり、ダニの問題は運動であると説明したのはバリオ博士でした。両足と両腕に影響を及ぼしていますが、認知レベルで問題はありません。
ダニは歩きますが、不規則に、いつでも落ちているようです。また、彼は長年言語療法を受けてきましたが、彼のスピーチは同年齢の他の子供たちよりも遅くなっています。
さらに、彼女は出産中に認知障害を被らなかったため、自宅の家庭教師の支援を受けていますが、 認知発達は最初から始まる：赤ちゃんが地面をうとき、彼らは探検します...ダニができなかったこと、そして長期的には、母親が明らかに説明しているように、それは彼女の学習に影響を与えました。したがって、彼は学校でカリキュラムに適応していませんが、強化が必要です。 「たとえば、彼のために暗記することは世界です。」
多くの細かいモーターの問題があります。彼の左腕が戻るだけでなく、書く能力が乏しく、タブレットを使って勉強しなければなりません。 「ダニは書くことも、ボタンを押すことも、一人で服を着ることも、スプーンで食べることもできないことを知っていますが、それは改善されています。」彼には、家に帰ってトリックで日常的なことをする作業療法士がいます。 「たとえば、私は彼を監督しているが、彼は一人でシャワーを浴び始める」、彼の母親を説明します。
どこまで行きますか？ステップバイステップで行こう
ダニの母親は非常に明確です：
「私は彼が恐怖から何を得るのだろうかと思いません。最初の数か月間、誰も彼が認知障害を持っていること、彼が私たちを認識しようとしている場合、彼が視線を直そうとしている場合、彼が話そうとしていることを保証しませんでした...あなたが答えを怖がっているので質問しないでください。 10年後、ダニは今のようだったので、私は署名したでしょう」.
そして彼はまだ自分が未来について考えることを恐れており、日々生きることを好むことを認識しています。 「車椅子に子供がいて、決して歩かないことを知っている母親がどれほど苦しんでいるかを知っている。彼らを知っている、彼らと話をする。しかし、彼女は歩いていない子供を持つことに苦しんでいない。あなたはそれが自立するかどうかを知っています」。彼は、例えば、父親の懸念の1つは、彼が単独で剃ることができるかどうかを知っていることであると付け加えます。
「両親にとって何ができるのかわからないので、最初の数年はとても大変です。感情のジェットコースターが起こります。あなたの幸福は、あなたの子供がその日何かを達成したか後退したかによって決まります。」マリア・ホセは、長男のすべての進歩を詳細に覚えていることを認めているが、それにもかかわらず、現在5歳である妹ポーラのそれを思い出していない。 「彼女はすべてをもっと自然にやった」説明します。
「幸いなことに、時間の経過とともに成長するにつれて、私たちの感情的な状態はその成果に依存しなくなり、ますます多くの日が幸せになり始めています。」
ダニは幸せで元気な子です
「毎日、彼は私たちに克服と強さの信じられないほどの教訓を与えてくれます」、マリアホセを誇らしげに認めています。 「おそらく彼が行ったすべての治療のおかげで、彼は特に大人との印象的な社会的スキルを開発した。だから今日彼は非常に敏感で、彼の年齢に対して非常に成熟したスピーチをしている」.
「2年前まで、私は彼に出生時に何が起こったのかあまり気づいていなかった。今日でも問題ではない。彼はカリスマ性を持ち、すぐに愛され、祖母から受け継がれた青い目で催眠術をかける」でも 学校では、彼は常に「クラスの虐待」であっても、みんなとうまくやってきました。彼は統合された公立学校で始めましたが、彼は1年間運転者のための学校に行きました。そこには椅子と特別な机があり、アーチ型の支柱があるため、支柱が最適な位置に保持されるようになっています。
おそらくあなたの麻痺の最も複雑な部分はスポーツの練習でしょう、彼の母親を認識します：
「あなたの息子が、あなたが学校の年齢を覚えていて、鐘が鳴って遊び場に遊びに行くのを楽しみにしていたときに、彼が休みに出たくない、彼が嫌いだと言うのは難しいです。他の学校のダニはほとんど一人でした、他の人はサッカーをしていました。統合が機能しなければならない側面です。」
しかし、それとは別に、ダニは幸せです。彼には妹のポーラがいます。彼は5年前から彼をとても愛しており、ダニが助けを求める前であっても、彼が求めるすべてのことを手伝っています。
さらに、テクノロジーは、多くの親が子供たちを「引っ掛ける」ことを嫌う技術のおかげで、今年の年齢の子供たちとより統合されています。しかし、ダニの場合、母親が説明するように、
「ビデオゲームは、同世代の子供たちの中でもう1人の役目を果たしてきました。多くのセラピーとリハビリテーションで休みがなかったため、彼は友達がいませんでした。友人の家へ、または彼らと距離を置くために。」
不十分な援助
ダニには特権があります。あなたの両親はあなたに必要なすべての専門的な助けを与えることができます。しかし、脳性麻痺を持つ他の子供たちはそれほど簡単ではありません。これは、マリア・ホセによって認められています。マリア・ホセは、マドリードに住み、すべての資源を自由に使い、経済的手段と訓練を受けることの幸運について何度も考えたことがあると言います。
「資源のない小さな町では非常に困難でなければなりません。なぜなら、 社会保障が提供する支援は不十分です。 息子にプライベートセラピーを提供するお金がなかったら、彼は進歩しなかったでしょう。公衆衛生はあなたに週に一度治療を提供します。それでは何も達成されません。」
経済的補助金についても同じことが言えます。例えば 「ダニが学校に持っている特別な椅子は彼が望んでいたので、彼が義務がなかったので、センターによって支払われました。そして、机、私たちは彼に支払いました。その後、あなたはマドリッドのコミュニティから助けを得ますが、最初に€800を進める必要があります」、彼の母親を説明します。 「そして、すべての家族ができるわけではありません。」
これらの治療法、これらの手術またはその技術があなたの子供を前進させることができるかを見ると、 「必要な場所から力とお金を得る」。これは、わずか6年で他人を助けるために回る脳性麻痺の小さな男の子、イケルの母、ベアトリスによって説明されています。しかし、これはもうすぐ話しましょう。
一方、私たちはマリア・ホセの力に任されています。マリア・ホセは、彼女の勇気のおかげで、息子と一緒に達成しているすべてを知らないようです。ダニ自身のたぶんそれは彼の訓練と心理学者の仕事、あるいは単に 彼女は母親であり、何よりも息子を愛しているからです.
写真 マリア・ホセ・ヒメネスが助成（出版同意）
赤ちゃんなど 母は、脳性麻痺のある息子が「家族以外のことで満たされる必要はない」と歩くことができるようにハーネスを考案し、9人の子供の母であるアイリーンに話しました。「私は歩いています！」脳性麻痺の少女が彼女の最初の一歩を踏み出すと、それはあなたを興奮させます、
