今日は4年に1度だけの特別な日、2月29日であるため、この日を非常に特別な人々のグループに捧げたいと思っていました。それが今日が稀な病気の日であり、ここから忘れ去られたこれらの小さなものへの小さな賛辞を作りたかった。 le年ではない年、このパーティーは2月28日に移動します。 「ユニークな人々のための1日」 それがこのキャンペーンのモットーです。
彼らは世界の少数の人々を苦しめる未知の病気です（欧州連合によれば、彼らは影響を及ぼします 10,000人中5人）そのため、彼らは診断が困難であり、両親は何が起こるか知らずに絶えず医師から医師に渡されます。最悪の部分は、利用可能な治療法がないことです。
彼らは世界人口の7％に影響を与えます。スペインだけでも、これらの変更のいずれかによって300万人が影響を受ける可能性があると推定されています。 6,000〜8,000の希少疾患があり、そのうち75％が子供に影響を与えます。
ジーナはこれらの子供の一人です。彼は5歳で、てんかん発作、精神遅滞、コミュニケーション障害、歩行困難を引き起こすX染色体遺伝子の突然変異によって引き起こされる神経学的変化であるレット症候群に苦しんでいます...新たに10,000人に1人に影響します生きて生まれた。
しかし、ジーナは母親が書いた「別の惑星の生き物」という本の主人公でもあり、その本の売り上げはこの珍しい病気を調査することになっています。この本は「La Magrana」と「Deria Editors」によって編集されており、現在はカタロニア語でのみ利用可能です。
ジーナの母親のように、これらの病気と闘うためにもっと多くの人がいることが重要です。これらの希少疾患の存在を認識し、治療に関する多くの研究が依然として必要であることを認識する必要があります。
