今日、私は私を感動させた物語について学びました、そして、誰かが彼らの砂粒に貢献できるならば、それを広げる必要があると感じました。それは、2月に恐ろしい病気である副腎白質ジストロフィーと診断されたサラゴサ出身の6歳の少年、カルロスの物語です。
これは遺伝性の遺伝性疾患であり、50,000人に1人の割合で出生するまれな病気です。脳や副腎に脂肪酸が蓄積して機能を停止し、失明、聴力、精神遅滞、運動不足などの深刻な結果を引き起こし、死ぬまで徐々にuntil睡状態になることを特徴としています診断後1〜2年。
Carlosが骨髄移植のために緊急に手術に失敗した場合、これが起こる可能性があります。。 7月に彼らは最後の共鳴を行い、6か月、つまり2か月から3か月の間に、この病気は身体的影響を持ち始め、何もすることはないだろうと彼に伝えました。
スペインでは、病院の運営を危険にさらすことを望んでいないため、費用が700,000ユーロのミネソタ州（米国）の病院に行く必要があります。誰にでも起こるように、家族はそのような費用を引き受けることができず、それを可能にするためにすべての連帯に行きます。
これらの悲劇について学ぶとき、私たちは健康な子供たちがいる運命に感謝し、彼らがいつもそうであるように祈ることを助けることができません。これらの両親の肌に自分自身を想像するだけで、私は深い苦悩を引き起こします。
これらの場合、時は金なりです。したがって、Carlosができるだけ早く治療を受けることができるように何らかの方法で協力したい場合は、さまざまな方法でWebにアクセスできます。
