きょう 2月29日、4年ごとに発生するまれな日であるため、 世界まれな病気の日 「無関心の予防接種を受ける」というモットーの下で、まれな病状の家族に対する国際的な連帯を主張することを意図しています。
として知られているもの まれな病気 それらは人口の低い発生率にちなんで名付けられます。 5,000から8000の間であり、10,000人の住民あたり5人未満に影響を与えるものであると考えられています。スペインでは300万人に影響を及ぼしています。
まれであるために、その診断は困難であり、ほとんどの場合、患者と家族の両方にとってこれが意味する身体的および心理的な摩耗により、それを見つけるのに数年かかります。
壊滅的なサンフィリッポ症候群、ネザートン病または「赤い子供」、エンジェルマン症候群または川崎症候群などの病気は聞こえない可能性が非常に高いです。奇妙な名前の病気ですが、毎日苦しむ人々が苦しんでいます。
今年、 世界まれな病気の日 それはすでに彼らに影響を与えている健康の削減のために絶望的な気候で祝われます。患者の37％が、ヘルスケアの「大幅な悪化」に気づき、通常の治療を受けることやリハビリテーションにアクセスすることが困難になっていると答えています。
希少疾患のある人々とその家族が変化を起こすには長い道のりです。スペインの希少疾病連盟は、センター、サービス、および参照ユニットの指定を延長し、スペイン全土で影響を受ける人々の「効果的なケア」を保証し、治療へのアクセスを改善し、希少疾患の患者はしないことを要求します年金受給者、薬物のように支払います。
まれな病気を 社会と健康の優先順位、まれな健康問題を抱える人々の生活の質を改善するために不可欠な何か。
