5Pシンドローム財団の新しい連帯カレンダー 彼は自分のイメージを無私無欲にした有名なコメディアンのコラボレーションをしてきました.
ミラン・サルセドとホセマ・ユステは、財団の2013年カレンダーの4月と9月に主演します。 Diego Arjona、Gomaespuma Duo、Javivi、Meritxell Huertas、およびスペース不足のために言及していない他の多くもあります。 全員が5P症候群の子供たちと笑い、ゲーム、楽しい瞬間を共有しています。ユーモアの天才は、彼らが機能した劇場(キャピトルクラブ、ムニョスセカなど)、またはマドリードのキンタデロスモリノスなどの象徴的なスペースで撮影されました。 カレンダーの販売から集められた資金は、ミゲルエルナンデスエルチェ大学(アリカンテ)で開発中の研究プロジェクトに使用されます。.
また、家族への新しい支援サービスへの協調融資を行い、被災者の世話をし、親trainを訓練します。
5p症候群は、Cri du Chat症候群とも呼ばれ、第5染色体の短腕の一部が失われることです。男の子よりも女の子の間でより頻繁に発生します。現在、病気の原因はまだ確実に知られていません。一般的に、 障害は散発的に85%の症例で発生します 遺伝性疾患を患っているのは15%または20%のみです。したがって、それはまれな病気と見なされます。
パルケキンタデロスモリノスのソフィアとハビビとディエゴアルホナカレンダーのタイトルは「笑って誰とか見ないで」、その理由を知っていますか? 「この病気に苦しむ人々は、彼らの顕著なユーモアの感覚と彼らの愛情的な性格によって特徴付けられます」
また、特定のオブジェクトやノイズを恐れ、内気で、(時には)挑戦的な行動を示します。さらに、低出生体重と低成長、小さな頭、弱い筋緊張、精神遅滞、別々の目、耳の奇形など、非常に重要な共通の身体的特徴があります。
これは、出生50,000人に1人に影響を及ぼす症候群です(スペインでは約500人の症例があります)。 社会的意識と研究を高めることを目的とした行動の重要性.
5Pシンドローム財団は、家族の日常生活を改善しようとする少数の影響を受けた家族間のつながりとして生まれました。 彼らは5年以上戦ってきました 集団に可視性を与え、さまざまなプロジェクトを実行するための資金を調達します。
2013年のテーマカレンダーは公開された6番目のものであり、興味がある場合は、電子メールFundació[email protected]を通じて5P Syndrome Foundationに連絡できます。
ユーモア、優しさ、そして将来への自信に満ちた連帯行動 それは疑いなく新しい援助をもたらし、被災者とその家族の生活の中で研究と改善プログラムのラインを続けます。
画像| 5Pシンドローム財団のMateoLiébana Pequesなどの5Pシンドローム財団|希少疾患の家族と子供は、「子どもたちは統合に近づいている」という孤独にならないように自分自身を見えるようにしたいと考えています:学校での希少疾患の正常化キャンペーン「バタフライスキン」の影響を受けた子供の