「病気以外に泣く子供はいません。」 24時間オープンのICUを達成した母親のエスターペイナドへのインタビュー

数日前、私たちは、親が最終的にICUで24時間開いたままにすることで、必要に応じてICUに同行できることを説明しました。一部の病院はすでに実施していましたが、他の病院では非常に制限的なスケジュールがあり、そこにいる子どもたちは一日のほとんどを一人で過ごすようになりました。

これらの病院の1つは、バレンシアのLa Fe病院で、 エスター髪型、ヘクターの母親は、両方の意志に反して息子から離れて多くの時間を費やさなければなりませんでした。ある日、エステルは戦い始め、彼女の言葉はやがてアナ・マト大臣に届きました。

彼女と非常に多くの両親が戦ってきたことが達成されたので、私たちは彼女にインタビューして少し説明したかった 生きてきたプロセス そして私たちと話してください 小児ICUの日々。彼の言葉がそれを必要とするので、私はあなたが静けさの瞬間、数分間の孤独と落ち着きとハンカチを探すことをお勧めします。

こんにちはエスター、あなたが達成したことを最初におめでとうございます。すべてが最終的に変わると思われる今、どう思いますか?

あなたが私を信じるかどうかはわかりませんが、不公平なものを修正するのにほぼ3年苦労した後、法律が可決された後の最初の数日は非常に困難な日でした、私たちが思いついたすべての悪いこと生き、眠れぬ夜、泣き、ドアを閉め、苦しみ、報復を…そして、私たちが達成したこと、歴史に書いたページ、私の目標、 子供は病気のために泣く必要はありません。

ヘクターの話について少し教えてください。

ヘクターは結核性硬化症と呼ばれる病気にかかった3歳の少年で、重度の影響を受け、短命ですでに16回まで手術室を通過し、1年の人生を与えられ、私が言うように2をすでに借りています出発しました。医師が彼を呼ぶ奇跡の子供。チャンピオン、小さな偉大な人。彼は彼の笑顔と生きる欲求、人生の例、私の誇り、私の小さな心、ヘクターを決して失いません。

彼と一緒にいられないことを見たとき、あなたは何を感じましたか?正常に見えましたか?

閉ざされたドアの後ろにいると、あなたの小さな人は絶望して泣き、彼は恐れて、一人になりたくない、彼はあなたを必要とし、彼らは私たちを数メートルだけ離し、私たちが一緒になるのを妨げていることを知っている...彼はただ手を振って、彼を静めただけだった... 彼の生死の作戦以上に、私がこれまでに生きてきた中で最も難しいことです。何も責めるべきではない少年、すでに残酷な病気を患っている十分な能力を持ち、普通の生活を送る機会を与えていない少年。彼らは慈悲や人間性を持たず、私の心と魂を壊しました...医学的注意と、お父さんやお母さんが私たちの子供と握手すること。愛は癒します、私はそれを示しました。

他の子供たちの両親は何と言ったのですか?同じ懸念事項を共有できましたか?

小児ICUの待合室にいることは、 それはあなたの人生を永遠に変えます。懸念、両親、常に彼らと一緒にいたいということで、同じそしてもちろん全会一致。病院での最後の言い訳は、私たちが子供たちと24時間を過ごすことを許さないということでしたが、それは彼が1年でスケジュールを間違えたように思われた唯一の人だった理由です。だから私は割合ではなく、とても怒っていたので、「最後まで戦います。それが何であれ、必要に応じて人権裁判所に行きますが、決してやめません」と言いました。

あなたの道の始まりで、あなたの言葉は私の言葉と交差しました。あなたの息子があなたと一緒にいる権利があり、あなたの戦いの良いスタートはシンドック・ド・グレージュに行くことだとあなたに説明したことを覚えています、あなたは全体のプロセスについて少し教えてもらえますか?

公園の友人があなたのことを教えてくれて、あなたはその権利を擁護してくれた、そして私はあなたに手紙を書き始めた、私はあなたのアドバイスとあなたがどのように道を示したかを決して忘れませんしかし、私たちは成功しました、そして、あなたはこれの一部です、アルマンド。これは多くの人々によって達成されました。私は自分の顔を出しているのは事実ですが、私たちは途中で出会った多くの人々の小さな素晴らしいチームであり、この戦いに参加しています。

私はSindic de Greugesに行きました。真実は、最初から、彼らは私の苦情で100パーセントになったということです。彼らは私たちが彼らと一緒にいられなかった理由を理解していませんでした。私はあなたがたくさん戦ったことを知っている、私は知っている、それで私はあなたがしたすべてにあなたに感謝することは決してできないだろう。

私は署名を収集しました。Héctorの背後には、無条件のサポートを見せ続けることのない大きなサイバーファミリーと、いつもそばにいた他の悪い子供の両親がいるという真実があります。

書きました 女王、保健大臣へ彼らは省から私に電話をかけ、私は彼らと会いました、私はオフィスで、私だけで、ヘクターの母、私たちは彼らがいなかったという彼らのすべての障害を解決するテキストを書くICUに子供を持つ両親、私にとってはばかげた言い訳、何も...私たちは少なくともスケジュールを延長しようとしましたが、何もしませんでした。病院はまだ腕を捻じ曲げることはしませんでした。

しかし、私はすべての人々の支援に気づきました。また、病院のICUが正確に拒否したため、彼らがしている以上のことはできなかったと感じる痛みも感じました。

これは息子の病院、私は彼の医師、彼の医師、彼の看護師と助手、そして信仰の医学的副次的なものに対する批判ではないことを教えてください。私は心からそれを言います。

また、私はこの戦いにALCE(バレンシアコミュニティてんかん協会)が同行し、常に日陰で常に見守っていること、特にASPANION(子供の親の協会)を利用したいと思っています。がん)。絶望の中で、もう自分はもうできない、それはゴリアテに対するダビデだと思っていたとき、私は思いついた病気の子供たちのすべての協会に尋ねるという考えを持っていました。残念ながら、私たちはICUのメンバーです。ある日、私は彼らから貴重な手紙を受け取りました。 彼らは私の戦いに参加しました、彼らは彼らが代表団を持っている州で、25 UCISの全国レベルで研究を行い、それから私の必死の手紙とともにすべてのスペインの健康評議会にそれを送るものでした。

その手紙はマドリードに到着し、 誰かがアナ・マト大臣にそれを送った。最後に、誰かが弱者の側に立ち、私たちを理解し、最後の瞬間に子供時代の計画を変更することを決めました...そして、私たちがすでに知っている結果で。

戦いを続けている間、ICUの子供たちはどうですか?ヨーグルトを求めている子供から、母親の食事を終えると母親が去ることを知っていたので、あなたの例を聞いた...

ICUに最初に滞在した後、その悲鳴を聞かずに眠りにつくまでに多くの夜を要しました。はい、それはin睡状態の子供がいることは事実ですが、鎮静されています...しかし、残念なことに、目を覚ましている他の多くの人がいます。そこを出て「お母さん、出ないで」と叫ぶことを知っていますか?、「私を出ないでください」、「なぜ、出て行くのですか?」

「世界には人類が残っているのか?それを最も必要としている人たちのそばに誰もいないのではないか?」と自問自答しました。病院の労働者にとっては難しいと思いますが、子供たちを落ち着かせる方がストレスが少ないとは思っていませんか?拘束力なし?お母さんやお父さんの手から?すべての病院でオープンドアICUを使用しています。

ある時点でICUの専門家とこのことについて話し合ったと思いますが、子供たちが1日の大部分を一人で過ごすことを擁護するために彼らが使用した議論は何でしたか?

まあ、あなたはすべて言い訳、例えば患者のプライバシー...あなたが見る、あなたが最大48時間を過ごすことができる観察室にいるとき、ベッドとベッドが詰まっている、何の親密さはありません...浴室の、それは停止を購入することは非常に高価であることでなければなりません...そして最も残酷な言い訳、 彼らを見ないつもりの見捨てられた子供がいるとき、両親を入れることは非常に不公平であると... 誰も訪問していない子供を見守る必要があります。彼らが本当の言い訳で私に答えるたびに、それは非常にとんでもないことでした...それは大変で、とても大変でした。

私たちに時間を捧げ、彼女の経験と彼女の闘争について話してくれたエステルに感謝します。また、彼女がプロセスと息子ヘクターについてさらに情報を提供してくれる詳細を持っていることにも感謝します。彼女は書いた手紙を私たちに貸してくれましたそして何 スペインのすべての保健部門に到達し、最終的にアナ・マトの手に渡った、ここで読むことができ、彼の息子ヘクターに捧げた手紙も送ってくれました。 要約する価値はありませんが、最初から最後まで読んでください。こちらで読むことができます。

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