アイスランドの人口330,000人 ダウン症候群の場合、毎年平均2人の子供しか生まれません、CBS Newsに掲載されたデータによると。 85％の精度と16週間を超える妊娠中絶を許可する妊娠中絶法を用いた新生児検査により、この染色体異常により赤ちゃんが生まれるのを防ぐことができます。
2009年、オーガスタが生まれました。ダウン症で世界にやってきた少女で、アイスランドの出生危機をこの遺伝子異常で変えました。彼の母親は 島のダウン症の人の人権活動家.
検出されたケースの100％が中断されます
ダウン症スクリーニング検査は、2000年にアイスランドで導入され、それ以来、この染色体の変化を伴う出生数は減少しました ほとんど消えるまで。
複合スクリーニング検査または出生前トリプルスクリーニングはオプションですが、 妊婦の約85％ アイスランド（首都について話すと90％）では、子供が染色体異常を伴うかどうかを検出するためにそれを行うことにしました。
85％の信頼性を備えたスクリーニング検査では、超音波検査と血液検査および母親の年齢を組み合わせます。これにより、胎児に何らかの染色体変化が生じる可能性が判断されます。「誰も私にスクリーニングテストを行うように圧力をかけなかった-妊娠中のBergthori EinarsdottieはCBS News新聞に述べている-しかしそれを知っている 5人の女性のうち4人がそれをします、私が決定を下すのを助け、私もそれをすることにしました」
テストが陽性であれば、ほとんどすべてのアイスランドの女性が決定します 妊娠を中断する、これらのケースで妊娠16週間を超えてそうすることを許可する法律でカバーされています。したがって、CBS NEwsが発行した記事によると、島でまだ生まれているダウン症候群の赤ちゃんは、テストのスクリーニングの失敗によるものです。
「アイスランドで生まれたこの障害を持つ赤ちゃん スクリーニングテストのリスクは低かった、スクリーニング検査でそれを検出できませんでした」-アイスランド人の子供の約70％が生まれているLandspitali大学病院の出生前診断ユニットの長であるHulda Hjartardottir氏は言います。
エルパイスが2007年から2012年の間にこの記事で発表したアイスランドの保健省のデータによると、子供がダウン症候群で生まれると診断された38人の女性 彼らは妊娠を中断することを決めた。 2013年と2014年の11で検出された15のケースでも同じことが起こりました。
ただし、同じ期間（2007〜2014年）には、 22人の子供がアイスランドでダウン症候群で生まれました また、2016年に行われた妊娠中絶に関するデータはありませんが、ダウン症協会の情報によると、この染色体の変化で6人の赤ちゃんが生まれたことが知られています。
オーガスタ、統計を破った少女
2009年、40歳で3人目の子供を妊娠したソーディス・インガドッティルは出生前スクリーニング検査を受け、その結果、ダウン症候群の子供を持つ可能性は1,600人に1人であり、リスクは低いと考えられていました。
でも テストが失敗した 彼女の小さなオーガスタは、現在7歳であり、ダウン症で生まれました。CBSNEwsによると、この障害でその年に生まれた3番目の赤ちゃんです。
それ以来、 ソーディスは活動家になりました この遺伝子変異を持つ人々の権利のために、そして今日は アイスランドのダウン症協会の会長.
「アイスランドの女性がますます高い年齢で子供を産む限り、ダウン症候群の子供の数は増えるはずでしたが、これは妊娠中の早期発見によるものではありません」-エルパイスのソーディスは説明します。
Decode Geneticsの創設者であるアイスランドの遺伝学者Kari Stefanssonは、アイスランドの人口のほぼすべてのゲノムを研究し、 島は根絶された数少ない国の一つであると述べています、ほぼ完全に、ダウン症候群。
「健康な子供を持つことを望んでいることは間違っているとは思いませんが、この目標をどの程度まで達成できるかを判断するのは困難です」-この専門家を遺伝学に反映しています。しかし、アイスランドのダウン症協会は、合計の 過去1年間にこの染色体の変化で生まれた6人の赤ちゃん、そして大統領のインガドッティルは次のようにコメントしています。
「変化の理由が何であるかはまだわかりませんが、それがこのグループの権利に対する防衛の結果であることを願っています」
そして、赤ちゃんがダウン症候群で生まれたと診断されたばかりの親の生活はバラバラになっているように見えますが、 その息子にチャンスを与える 彼らはそれが彼らがすることができる最高であることに同意します。
染色体の変化がある場合に妊娠を継続するかしないかの選択は個人的で立派な決定であることに疑いの余地はありませんが、アイスランドのインガドッティル-または同じ状況の他の父親- ダウン症候群の子どもたちの生活を正常化するのに苦労する;エキサイティングで自由で、克服すべき挑戦に満ちた人生。
CBS News、エルパイス経由
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