今日、2月28日は60以上の国で祝われます 世界まれな病気の日 「国境のない珍しい病気」というスローガンの下で、珍しい病気にかかっている人々、多くは子供たちの状況についての意識を高めるように設計されています。
5000から8000のまれな病気があり、10,000人の住民あたり5人未満の人々にしか影響がないと考えられています。少数派であるため、彼らが受けるに値する注意は与えられていません。
2013年のモットーには二重の意味があります。一方では、グローバルに戦うために国際部隊を探している国境を排除する一方で、他方では 孤立の境界線を取り壊す 影響を受ける人々は苦しみます。
したがって、私たちはこの日を思い出して、まれな病気に苦しむ人々と家族が特別な治療を受ける権利を主張することを望んでいます。
それらの中には非常に深刻な慢性疾患があり、衰弱させ、ほとんどが遺伝的起源であり、最悪のことはそれらの多くが未知であり、ほとんど調査されていないことです。
ERDFからは、希少疾患のある家族を代表して、そして世界デーの枠組みの中で、 2013年の13の優先提案、まれな病気に冒された人は自己負担金から免除されます。
この日を記念して作られた美しいビデオをお見逃しなく、それは価値があります。
