2か月前、私たちは希少疾患の日を祝い、病気に苦しむ人々のニーズについての認識を高め、意識を高めました。これらの病気の治療を進める上で重要なことがある場合、それを知らせることです。そのため、赤ちゃんなどから、私たちはそれを可能にするすべてのキャンペーンに参加しています。
と まれな疾患、ユニークな患者 各疾患の背後にある人を示すことを目的としています。各患者、各家族の背後には人生の物語があります。この病気は患者だけでなく、たまたま生きている家族全員の核にも影響を及ぼします。
各患者はユニークです、まれな病気に苦しむ300万人のスペイン人それぞれ。彼らについて話すとき、治療を可能にする研究に投資するための資金を集めようとする時間との競争をしているサンフィリッポ症候群の3人の子供を持つ家族の感動的な話を思い出すことはできません。
希少疾患に罹患している各人、各家族には、異なるユニークな現実があります。彼らはまれであるため、つまり社会での罹患率が低いため、最終的に治療法を達成する研究を実施するために必要な資金を受け取りません。非常にまれなものがあるため、診断が非常に困難です。
すべての人に病人の現実をもたらすことで彼らに可視性を与えることは、助ける方法です。
